试谈我国“孤儿药”供给保障机制目前状况
最后更新时间:2024-01-24
作者:用户投稿本站原创
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论文导读:
摘 要 我国目前的“孤儿药”供给呈现出非常依赖进口、“孤儿药”数量种类相对于罕见病种类不足以及部分“孤儿药”昂贵等特点。政府与一些公益组织在“孤儿药”审批、进口 “孤儿药”注册、鼓励“孤儿药”研发、罕见病患者医疗保险以及开展赠药计划等方面对我国的“孤儿药”供给保障机制建立做出一些努力,但仍未形成专门的机构和完整的罕见病法案,我国的“孤儿药”供给保障机制仍不完善。
关键词 中国 “孤儿药” 供给 机制
基金项目:本文系2013年度教育部人文社会科学研究青年基金项目《基于政策网络的中国”孤儿药”供给保障机制研究》(项目编号:13YJCZH075)的阶段性成果。
作者简介:李强,北京航空航天大学公共管理学院2012级本科生,研究方向:政府监管政策与管理。
1009-0592(2014)11-259-03
2014年夏天,一种饶有趣味、参与者众多的慈善活动类型——冰桶挑战赛以前所未有的速度和热度席卷全球。该活动的全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),它以慈善为内容,以互联网为媒介,要求参加者在互联网上发布自己用冰水从头淋到脚的视频。凡是用冰水淋过自己的参与者,可以在视频里指名要求其他人做同样的冰桶挑战。按照该活动的规则,被指名要求参加的人士可以选择在24小时内接受挑战,或者为防治“肌肉萎缩性侧索硬化症”(ALS,一种罕见病)捐助100美元。这一活动在美国得到互联网、科技界、体育界著名人士的广泛关注和积极参与,并在很短时间之内传到中国。在瓷娃娃罕见病关爱中心等慈善机构的大力推动下,中国各界著名人士纷纷参加冰桶挑战赛,使活动的知名度达到了高峰,同时也为罕见病的防治募集到了数百万善款。
可以说,冰桶挑战赛让中国公众进一步了解了罕见病的知识和罕见病人的困境。然而,罕见病的防治离不开安全有效的药品供给。那么,究竟目前中国用于罕见病防治的药品供给状况怎样呢?有没有相关的法律制度和政策体系?是否有健全的供给保障机制?本文试图分析和回答这些理由。
摘 要 我国目前的“孤儿药”供给呈现出非常依赖进口、“孤儿药”数量种类相对于罕见病种类不足以及部分“孤儿药”昂贵等特点。政府与一些公益组织在“孤儿药”审批、进口 “孤儿药”注册、鼓励“孤儿药”研发、罕见病患者医疗保险以及开展赠药计划等方面对我国的“孤儿药”供给保障机制建立做出一些努力,但仍未形成专门的机构和完整的罕见病法案,我国的“孤儿药”供给保障机制仍不完善。
关键词 中国 “孤儿药” 供给 机制
基金项目:本文系2013年度教育部人文社会科学研究青年基金项目《基于政策网络的中国”孤儿药”供给保障机制研究》(项目编号:13YJCZH075)的阶段性成果。
作者简介:李强,北京航空航天大学公共管理学院2012级本科生,研究方向:政府监管政策与管理。
1009-0592(2014)11-259-03
2014年夏天,一种饶有趣味、参与者众多的慈善活动类型——冰桶挑战赛以前所未有的速度和热度席卷全球。该活动的全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),它以慈善为内容,以互联网为媒介,要求参加者在互联网上发布自己用冰水从头淋到脚的视频。凡是用冰水淋过自己的参与者,可以在视频里指名要求其他人做同样的冰桶挑战。按照该活动的规则,被指名要求参加的人士可以选择在24小时内接受挑战,或者为防治“肌肉萎缩性侧索硬化症”(ALS,一种罕见病)捐助100美元。这一活动在美国得到互联网、科技界、体育界著名人士的广泛关注和积极参与,并在很短时间之内传到中国。在瓷娃娃罕见病关爱中心等慈善机构的大力推动下,中国各界著名人士纷纷参加冰桶挑战赛,使活动的知名度达到了高峰,同时也为罕见病的防治募集到了数百万善款。
可以说,冰桶挑战赛让中国公众进一步了解了罕见病的知识和罕见病人的困境。然而,罕见病的防治离不开安全有效的药品供给。那么,究竟目前中国用于罕见病防治的药品供给状况怎样呢?有没有相关的法律制度和政策体系?是否有健全的供给保障机制?本文试图分析和回答这些理由。